Már majdnem 100 kilométert sétált Drávucz Rita ritka betegséggel küzdő kislánya

Minden kis lépés számít. A világ- és Európa-bajnok vízilabdázó, Drávucz Rita tízéves lánya, a Charcot–Marie–Tooth rendellenességgel küzdő Flóra a robotterápia segítségével fejleszti lábait, miközben a család bízik abban, hogy mielőbb megvalósulhat az a boka-rekonstrukciós műtét, ami a legfontosabb lépés lehet a talpra álláshoz vezető úton.

A dongalábbal született kislánynál kétesztendősen diagnosztizálták a perifériás idegrendszert érintő ritka betegséget, amelynek tünetei elsősorban a lábfej és lábszár izmainak és ízületeinek gyengesége, a lábfejreflex hiánya, egyensúlyvesztés, fáradékonyság, az idegek sorvadása. Flóra kis távokat már meg tud tenni támaszkodva, az iskolában például a kerekesszékét a tantermen kívül hagyja, a hosszabb séták élményét pedig a robotterápia révén tapasztalhatja meg.

Nem unatkozunk, Flóra már nagyon várja a karácsonyt. Nagyon aktív, boldog kiskamasz – kezdte megkeresésünkre Drávucz. – Az elmúlt időszakban sorozatgipszelést hajtottak végre rajta, a térdét kellett nyújtani. Heti kétszer úszik, és folyamatosan járunk fejlesztésre. Flóra említette, hogy milyen jó lenne újra megpróbálni a robotikát, úgyhogy két év után ezt megtettük, de nagyon óvatosan kell terhelni a bokáját, az ízületeit. Már egy-két alkalom után látszott, hogy a korábbiakhoz képest többet és stabilabban sétál. A minap például 2362 lépést, több mint 1 kilométert tett meg a 45 perces kezelés során. Hihetetlen, hogy mióta elkezdtük, az első lépések óta már 93 kilométernél tart, közelít a százhoz.

Drávuczék célja, hogy Flóra egy nap fájdalom nélkül állhasson lábra és sétálhasson. A nagy fokú deformáció miatt ehhez bokarekonstrukciós műtétre lenne szüksége, amely lehetővé tenné, hogy mindkét talpa lent legyen a földön. Egy Los Angeles-i specialista tudna segíteni, a beavatkozás ugyanakkor több tízmillió forintba kerül, nem beszélve egy esetleges hosszabb kinttartózkodás költségeiről. A család minden követ megmozgat, hogy az operációt tető alá hozza.

Flóra már nagyon várja a műtétet. Reménykedünk, hogy ez mielőbb megvalósulhat, és lekerülhet a talpa a földre. Ez egy nagy lehetőség lenne arra, hogy stabilabban lábra állhasson, és a fejlesztések is így lehetnének igazán hatékonyak – tekintett előre a korábbi klasszis pólós.

Így segíthet

Aki segíteni szeretne Flórán és sorstársain, a WonderFlora & CMT Alapítvány számára utalva teheti meg az OTP Bank Nyrt.-nél nyilvántartott 11742300-21449149-es számlaszámon.

A CMT-vel diagnosztizált sorstársakat a WonderFlora & CMT Alapítvány zárt Facebook-csoportjába várják.